Правительство Нижегородской области обещает выделить деньги на лекарства трем пациентам с муковисцидозом. Об этом сообщает пресс-служба депутата Госдумы Дмитрия Кузнецова ("Справедливая Россия – за правду") 28 января 2022 года.
Согласно информации, замгубернатора, министр здравоохранения области Давид Мелик-Гусейнов в ответ на декабрьское обращение пообещал депутату, что 18-летняя Надежда Эргашева, 19-летний Илья Поспелов и 23-летняя Елизавета Усанова, страдающие муковисцидозом, получат средства на дорогостоящее лекарство "Трикафта".
По словам Мелик-Гусейнова, средства выделят не по линии минздрава, а по линии минсоцполитики – как адресная социальная помощь. Такое решение межведомственная комиссия приняла 20 января.
В семьях детей с муковисцидозом новость из правительства встретили сдержанно. Вопросы остаются, требуется документальное подтверждение обещаний.
И.о. руководителя региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Наталья Кривоносова в свою очередь заявляет, что не верит словам заместителя губернатора.
"В письме Кузнецову сказали, что всю информацию довели до пациентов, но на момент поступления этого письма оповестили только одну семью. Письменно ничего из их предполагаемых действий не было зафиксировано. Как все это будет выглядеть, я не могу сказать. Для родителей, как вы понимаете, неважно, кто будет выделять деньги – минздрав или министерство соцполитики. Им важно, чтобы это было на постоянной основе", - приводятся слова Кривоносовой.
По информации родителей, правительство выделяет финансирование из расчета нижней границы цен на лекарство – 1,7 млн рублей в месяц. Поиск препарата останется заботой самих семей. Все три пациента сейчас пытаются отстоять свои права в суде. Заседание по рассмотрению их коллективного иска состоится 7 февраля.
Дмитрий Кузнецов заявил, что готовятся поправки в законодательство, призванные упростить процедуру закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями.
"Наша главная роль как законодателей – изменить систему. Для этого мы вступили во взаимодействие с благотворительными фондами, которые уже много лет занимаются орфанными болезнями, и это не только муковисцидоз, это достаточно серьезный перечень болезней. Мы поняли, что надо менять, и мы разбили нашу работу на два этапа. Во-первых, мы в самое ближайшее время внесем поправку, которая повлияет на ситуации, подобные ситуации с Евой. Независимо от того, хороший чиновник или безответственный, процедура должна пойти быстрее, чтобы у детей был шанс выжить. А во-вторых, мы уже приступили к разработке пакета поправок, чтобы, как в случае с паллиативной помощью, орфанные больные могли получать должную заботу и лечение", - прокомментировал депутат Госдумы от партии "Справедливая Россия – за правду".
Ранее Дмитрий Кузнецов направил обращения в прокуратуру и минздрав России с просьбой помощь обеспечением пяти детей из Нижегородской области, также страдающих муковисцидозом.
Напомним также, что по факту гибели от муковисцидоза 10-летней Евы из Нижнего Новгорода еще в ноябре 2021 года завели уголовное дело, но пока о конкретных подозреваемых в халатности СК не сообщал.
Уважаемые читатели! Подписывайтесь на новости в социальных сетях. Будем рады вашим комментариям, нам важно знать ваше мнение о событиях города и региона.
Новости «Вконтакте»
