Законопроект, который позволит орфанным пациентам получить нужные лекарства, внесли в Государственную Думу РФ. Об этом сообщает пресс-служба депутата от Нижегородской области Дмитрия Кузнецова (фракция "Справедливая Россия – за правду") 16 февраля 2022 года.
Законопроект касается изменений в федеральный закон о госзакупках. Его внесли Дмитрий Кузнецов и его коллега по фракции Федот Тумусов.
Инициаторы предлагают обязать власти субъектов РФ закупать лекарства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями по торговому наименованию. Также в нем предлагается не ограничивать суммы таких закупок.
15 февраля законопроект единогласно одобрила фракция СРЗП. Лидер партии Сергей Миронов назвал его очень правильным и нужным.
По словам Кузнецова, при разработке учитывали мнение благотворительных фондов, экспертов и пациентов. Сейчас врачебные комиссии назначают лекарства по действующему веществу. Но, по жизненным показаниям пациента, в назначении могут указать и торговое наименование препарата, если он может дать эффект в лечении конкретного человека, а аналоги или не действуют, или провоцируют сильные побочные реакции.
Закупать лекарства орфанным пациентам обязаны власти регионов. И часто они по различным основаниям предлагают более дешевые аналоги. Однако в случае с орфанными пациентами замена может оказаться смертельной.
"Поправка позволит закупать лекарства по торговым наименованиям, чтобы у регионов не было возможности предлагать дешевые аналоги орфанным больным", – пояснил депутат Кузнецов.
Кроме того, закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в 1 млн рублей. Но препараты в ряде случаев стоят намного больше. Например, упаковка для таргетной терапии муковисцидоза стоит около 2 млн рублей. Предложенная поправка снимет это ограничение, если речь идет об орфанных пациентах.
Инициатива получила неофициальное название "Закон Евы Воронковой". Так звали 10-летнюю девочку из Нижнего Новгорода, которая умерла в ноябре 2021 года, не дождавшись лекарства от муковисцидоза. Следственный комитет расследует уголовное дело о халатности, но о конкретных обвиняемых по делу следствие не сообщало.
"Для меня это личная история. Я обещал Роману, отцу Евы Воронковой, не только добиться наказания виновных, но и сделать все возможное для изменения системы, чтобы у детей в положении Евы был шанс выжить", - рассказал Дмитрий Кузнецов.
Он добавил, что далее планируется разработка большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой.
Также Дмитрий Кузнецов инициировал подготовку "рейтинга милосердия" регионов. Он должен показать, насколько власти вовлечены в судьбы пациентов с редкими болезнями. Федеральный штаб Захара Прилепина планирует презентовать итоги этой работы в апреле 2022 года.
Фото: СРЗП
Уважаемые читатели! Подписывайтесь на новости в социальных сетях. Будем рады вашим комментариям, нам важно знать ваше мнение о событиях города и региона.
Новости «Вконтакте»
